AUTISMO - OCCORRE UNA VERA E REALE CONSAPEVOLEZZA

Oltre il Blu: dopo le celebrazioni occorre una vera e reale consapevolezza. Il 2 aprile si è celebrata nuovamente la giornata dedicata all'autismo e il mondo si è tinto di blu. Post sui social, convegni e tante parole sulla bellezza della diversità, ma queste celebrazioni mi lasciano sempre un pochino di amaro in bocca. È importante lavorare sulla consapevolezza, ma questa senza l’azione non porta a nulla e la sensazione che resta è quella di un sostanziale immobilismo.

Dopo la coscienza e la conoscenza della disabilità, occorre l'adeguamento del mondo reale, altrimenti restano parole vuote. Le scuole sono spesso impreparate ad accogliere studenti con autismo, i luoghi pubblici sono spesso inaccessibili per chi ha ipersensibilità sensoriali e il mercato del lavoro troppo spesso chiude le porte a priori. A questo si aggiunga che spesso le diagnosi sono tardive e liste d'attesa un ostacolo non indifferente.

Tardare nella diagnosi vuol dire sottrarre tempo prezioso alla plasticità neuronale dei bambini. Il Sistema Sanitario Nazionale, poi, spesso offre il minimo indispensabile per le terapie. Le famiglie sono costrette a ricorrere al privato, prosciugando risparmi e dignità per garantire un diritto che dovrebbe essere basilare. L’integrazione scolastica è spesso una battaglia legale infinita per ottenere le ore di sostegno dovute. Senza una formazione specifica degli insegnanti e senza risorse, l'inclusione resta un termine scritto bene sulla carta, ma tradito quotidianamente nelle aule.

Il "Dopo di noi" è ancora avvolto in un buio pesto. Si parla di futuro, ma per il genitore di un figlio con disabilità è uno dei principali tormenti capire cosa sarà del figlio quando il genitore non ci sarà più. Le leggi attuali sono spesso scatole vuote con finanziamenti irrisori.

Dopo la sensibilizzazione e i monumenti illuminati, è necessario che arrivino nei fatti assistenza domiciliare, progetti di vita individualizzati, formazione vera e abbattimento delle barriere architettoniche e mentali. Finché la politica e la sanità non passeranno dalle parole ai fatti, il 2 aprile resterà solo l'ennesima data sul calendario in cui ci si sente più soli, nonostante tutto quel blu intorno.

La consapevolezza è un punto di partenza, ma occorre arrivare ad un'empatia radicale: la capacità di guardare oltre la propria porta di casa e capire che dietro ogni bambino o adulto autistico c'è un ecosistema familiare che spesso sta lottando in solitudine, al limite del burnout. L'abbandono non è solo istituzionale, è umano. A volte si allontanano anche amici e parenti, perchè è troppo complicato stare in quella situazione o si tende a giudicare comportamenti e situazioni che non si capiscono.

Essere consapevoli, allora, non significa sapere semplicemente che l'autismo esiste, ma sentire il peso del sacco che l'altro sta portando. Significa smettere di guardare con sospetto un bambino che urla al supermercato e iniziare a guardare sua madre con un sorriso che dice: "Ti vedo, so che sei stanca, io sono con te". Conoscere l'esistenza dell'autismo è diverso dal creare spazi dove le persone neurodivergenti possano vivere senza dover essere "normalizzate". Essere comunità significa non lasciare che sia sempre un problema di qualcun altro. Perché una società che abbandona le sue famiglie più fragili è una società che ha già perso la sua anima. La sensibilizzazione è il punto di partenza, ma se non diventa infrastruttura, resta solo marketing sociale.

Maria Palumbo

Referente per la disabilità PRC di Frosinone