DISABILITA' - QUANDO LA SOLITUDINE DIVENTA CONDANNA

Il Durante di noi: quando la solitudine diventa condanna. Bianca, e tutti i genitori lasciati soli nell'oggi. Oggi è il giorno dell’ultimo saluto ad una famiglia che non è riuscita più a sostenere il peso della propria condizione. È il giorno dell’ultimo saluto ad una bambina a cui tutti noi dobbiamo chiedere scusa, perché siamo tutti responsabili di una società che non è più in grado di cogliere i bisogni di chi è più fragile e di essere presente e in ascolto dell’altro.

Nell’assistenza alle persone con disabilità si sente spesso parlare del “Dopo di noi”, ma la storia della piccola Bianca e della sua famiglia mi hanno portata a domandarmi al durante chi debba pensarci. A chi spetta occuparsi delle esigenze e delle difficoltà quotidiane, delle condizioni vissute quotidianamente dai caregiver. Non si può credere che possa esserci un dopo quando vi è una carenza strutturale dei servizi di base quotidiani: l'Assistenza Domiciliare Integrata che manca, i pacchetti orari ridotti, la lentezza burocratica nell'erogazione dei presidi e l'assenza di reti di sollievo continuative.

Molte famiglie, come quella di Bianca, rischiano di non averlo un “dopo” se sono lasciate sole nell’oggi. La gestione del "Durante di noi", vale a dire gli anni in cui i genitori assistono i propri figli in solitudine, sacrificando salute e lavoro, continua a gravare interamente sul nucleo familiare, privo di garanzie economiche o previdenziali per i caregiver.

Mentre le rappresentanze istituzionali celebrano i propri traguardi, nei territori e nelle case si consuma una realtà ben diversa. Nel quotidiano, molti traguardi sono spesso raggiunti grazie alla sola tenacia delle famiglie, ma la realtà è che il sistema sociosanitario territoriale continua a scaricare l'intero peso della disabilità gravissima sulle spalle dei genitori e dei caregiver.

Come professionista dell'età evolutiva e attivista, vedo quotidianamente l'impatto di queste carenze. Si parla di soluzioni per il futuro, ma si abbandonano i genitori nel presente. Senza ore sufficienti di assistenza domiciliare, senza servizi di sollievo e con una burocrazia che ostacola l'accesso ai presidi medici, la vita familiare diventa un'emergenza permanente. Le graduatorie restano bloccate, i fondi sociosanitari subiscono ripartizioni insufficienti e la presa in carico specialistica nei servizi pubblici accumula mesi di ritardo.

Serve che le istituzioni preposte garantiscano livelli essenziali di assistenza reali, gratuiti e continuativi. Servono l’aumento immediato delle ore di assistenza domiciliare (ADI e CAD), la semplificazione dell'iter per l'erogazione degli ausili e dei piani terapeutici e il riconoscimento e sostegno economico diretto per i caregiver familiari.

Dov'è la risposta pubblica quando nelle case rimangono soltanto genitori esausti e bambini privi del supporto necessario? Come neuropsicomotricista, vedo ogni giorno il costo umano di questo abbandono. Vedo genitori che sostengono ritmi di cura estenuanti: ore per garantire un pasto, monitoraggio costante delle vie aeree, notti insonni e il peso fisico e psicologico di una gestione continua.

Non possiamo accettare più di essere parte di un sistema che trasforma la cura da un diritto ad una condanna all'isolamento. Genitori che rinunciano al lavoro, alla salute e alla vita sociale perché il supporto domiciliare è insufficiente o discontinuo. Mesi di attesa per la concessione di un presidio medico, di un ausilio o per il rinnovo di un piano terapeutico. Le Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile (UONPI) e la rete dei servizi territoriali (CAD e ADI) soffrono di carenze organiche croniche.

C’è un peso che troppo spesso resta taciuto: la tenuta psicologica di chi assiste. Stiamo diventando una società sempre più chiusa, dove la solitudine non è più solo una condizione, ma una forza che logora e spezza. Si continua a raccontare la genitorialità della disabilità con una narrazione che pretende forza a ogni costo, come se cedere, stancarsi, chiedere aiuto fossero segni di debolezza da nascondere.

E così la salute mentale dei caregiver viene sistematicamente sottovalutata, relegata a un dettaglio secondario rispetto all'urgenza clinica del figlio, quando invece è parte integrante della cura stessa: un genitore esausto, isolato, che non ha spazio per elaborare la propria fatica, non può sostenere a lungo un carico che il sistema pubblico continua a scaricare su di lui.

Oggi, più che mai, avremmo bisogno di rivendicare senza vergogna la fragilità. Di dire che si può non farcela, che si può avere paura, che si può essere stanchi, senza che questo diventi un fallimento personale.

Avremmo bisogno di una società capace di accogliere questa fragilità invece di ignorarla, di sostenerla invece di lasciarla sola. Perché la vera misura di una comunità non sta nel richiedere resistenza infinita a chi già dà tutto, ma nel costruire reti reali che permettano a chi cura di essere, a sua volta, curato.

C'è un cortocircuito profondo tra la retorica istituzionale della tutela della famiglia e le scelte di bilancio reali. Si parla tanto del "Dopo di noi", ma si ignora totalmente il "Durante di noi". La misura di una società e di un'amministrazione si calcola dalla capacità di non lasciare mai più nessuno da solo nella lotta quotidiana per la vita e per la dignità.

Maria Palumbo

– referente per la disabilità PRC Cassino - Frosinone